Pêle-mêle

Endométriose et handicap

Je suis officiellement handicapée, avec une RQTH et une carte de priorité « station debout pénible » pour 5 ans.

La décision de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) m’a soulagée d’une appréhension que je ne savais pas avoir. Celle de ne pas être crue, de voir mes douleurs niées, minimisées. Pire… d’être considérée en voie de guérison d’une maladie dont pour beaucoup d’endométriosiques, on ne guérit pas¹.

C’est presque déconcertant. Il me faudra sans doute beaucoup plus de mots pour mieux comprendre ce que tout ça signifie pour moi.

Ironie du sort, j’ai appris le même jour, qu’une des principales associations de l’endométriose s’opposerait à l’inscription de l’endométriose en ALD30 (affection longue durée). Pourquoi ? Pour ne pas installer les femmes dans une position de maladie chronique, etc.…

Comment peut-on alors affirmer représenter les patientes et lutter contre l’endométriose et ses effets ?

En fumée

Certains blogs que je lis ont disparu ou presque tout perdu suite à l’incendie des datacenters OVH.

Au boulot, ce jour-là, deux collègues et moi attendions, fébriles, des nouvelles du prestataire à qui nous avons délégué l’administration de notre Dolibarr, hébergé sur un serveur OVH. Un sentiment d’impuissance d’autant plus fort que nous ne pouvions le joindre. Nous n’aurons perdu « qu’une » journée de travail.

Entendre Laurent Delahousse parler de l’événement, sans citer OVH, au JT. Sensation d’étrangeté, comme s’il parlait d’une réalité parallèle. Peut-être aussi est-ce simplement que j’ai perdu l’habitude du discours journalistique, miroir déformant du réel.

Lors de ma séance de kiné, j’évoque cet épisode, marquant pour moi, simple anecdote pour mon kiné ; passé complètement à côté. Nous vivons dans deux mondes parallèles, qui s’entrecroisent rarement sur des sujets communs.

Musique et postures

Je reprends la harpe après des mois d’arrêt. Je n’ai pas joué depuis le premier confinement.

Je redécouvre des articles à propos de la technique instrumentale sur le blog de Tristan Le Govic. Les exercices proposés ressemblent à ceux que je dois faire lors de mes séances de kiné. Je n’y échapperai pas.

J’ai un rapport ambivalent à ces exercices qui me rappellent douloureusement à mon corps pour mon bien. Je développe un rejet croissant et violent contre toutes ces injonctions de notre époque à un corps sain et fonctionnel, moins par souci de notre bien-être que par souci d’une productivité accrue.

J’essaie tant bien que mal de me faire violence ; changer mes habitudes, qui je suis. Apprendre à aimer le remède prend du temps. Vous n’avez pas des exercices moins rébarbatifs ?

Couvre-feu

Depuis quelques jours, je rêve de promenades vespérales. Seule consolation, il fait encore trop froid pour réellement en profiter.